Organizace Lymfom Help ve spolupráci s Agenturou ADDICTS PUBLIC RELATIONS uspořádala tiskovou konferenci s panelovou diskusí „Kdo zaplatí naději? Pacientské organizace zaplňují mezery ve zdravotnictví, ale bez financí z veřejných zdrojů.“ Zaznělo na ní jedno společné poselství: pacientské organizace se staly nedílnou součástí českého zdravotnictví. Přesto jejich fungování stojí převážně na grantech, darech a dobrovolnické práci. Odborníci upozorňují, že bez stabilního financování může být jejich další rozvoj ohrožen.

Pacientské organizace už dávno nejsou jen podpůrnými spolky

Ještě před dvaceti lety byly pacientské organizace vnímány především jako místa sdružující lidi se stejnou diagnózou. Dnes je jejich role výrazně širší. Staly se respektovanými partnery pacientů, zdravotníků, zdravotních pojišťoven i státních institucí. Poskytují informace, psychosociální podporu, pomáhají pacientům orientovat se ve zdravotním systému, podílejí se na vzdělávání veřejnosti a přinášejí důležitou zpětnou vazbu pro tvorbu zdravotních politik.

Jak během konference připomněl Ing. Robert Hejzák, M.A., předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO), v České republice dnes působí přibližně 200 pacientských organizací, přičemž zhruba polovina z nich funguje déle než 25 let. „Nejde o skupinky nadšenců, ale o organizace, které jsou součástí zdravotního systému,“ uvedl. Podle něj pacientské organizace přinášejí takzvanou agregovanou pacientskou zkušenost, která je důležitá například při digitalizaci zdravotnictví, hodnocení kvality péče nebo nastavování bezpečnosti pacientů.

Pacient potřebuje víc než jen moderní léčbu

Prvním kontaktním místem bývají pro pacienty praktičtí lékaři, kteří pacienta často provázejí celým průběhem onemocnění. Mohou proto sehrát důležitou roli nejen při diagnostice a koordinaci péče, ale také při doporučení vhodné pacientské organizace.

Právě pacientské organizace dnes poskytují služby, které zdravotnický systém z kapacitních důvodů nedokáže vždy zajistit – psychickou podporu, edukaci, orientaci v systému zdravotní péče, praktické rady nebo propojení s lidmi, kteří mají podobnou zkušenost. Pacient tak nezískává pouze další informační zdroj, ale partnera, který mu pomáhá zvládnout jednu z nejnáročnějších životních situací.

Podle MUDr. Roberta Pytlíka, Ph.D. (hematoonkolog z Ústavu hematologie a krevní transfuze a člen dozorčí rady Lymfom Help) kvalitní péče nespočívá pouze v dostupnosti moderních léčebných postupů: „Například pacient s lymfomem potřebuje mnohem více než jen špičkové léky a technologie. Zejména v období kolem stanovení diagnózy a krátce po něm je potřeba s ním především hovořit.“ Právě zde podle MUDr. Pytlíka pacientské organizace významně odlehčují přetíženým ambulancím. Poskytují pacientům čas, informační podporu, peer programy a bezpečný prostor pro otázky, na které během běžné ambulantní návštěvy často nezbývá dostatek prostoru.

Významnou roli hraje například projekt Desky naděje, který nově diagnostikovaným pacientům srozumitelnou formou vysvětluje základní informace o onemocnění a připravuje je na další komunikaci s lékařem. Další důležitou službou je pacientská linka Lymfom Help, která pomáhá zvládat stres a emoční zátěž spojenou s onkologickou diagnózou. Právě emoční zátěž a psychosociální podpora je oblast, kterou běžný zdravotnický systém z kapacitních důvodů nedokáže poskytnout.

Michal Vacek, pacient a člen výkonného výboru Lymfom Help, popsal vlastní zkušenost s agresivní chemoterapií a následnou CAR‑T terapií: „Když člověk dostane diagnózu, ocitne se ve volném pádu. Člověk se nesmí vzdát a musí bojovat.“ Podle něj pacientské organizace poskytují nejen praktickou pomoc, ale především naději a pocit, že člověk na svou situaci nezůstává sám.

Závažné onemocnění ovšem nepostihuje pouze samotného pacienta, ale také jeho rodinné příslušníky. Na význam jejich podpory upozornila také Lucie Vernarová, zástupkyně pečujících: „Zátěž, která padá na rodinné příslušníky, je enormní. Pacientská organizace pro nás představuje záchytnou síť, když systémová psychologická a sociální podpora není dostupná.“ Rodiny podle ní často ocení zejména možnost čerpat ověřené informace z jednoho důvěryhodného zdroje namísto složitého orientování se v často protichůdných informacích na internetu.

Hodnota práce pacientských organizací je měřitelná

Přínos pacientských organizací už dnes není pouze intuitivně vnímanou společenskou hodnotou, ale lze jej vyčíslit i ekonomicky. Analýza poradenské společnosti EY, která se zaměřila na sedm vybraných pacientských organizací, ukázala, že jejich činnost představuje hodnotu přibližně 188,5 milionu korun ročně. Úspory vznikají ve třech hlavních oblastech. Pacientské organizace suplují část práce sociálních a zdravotnických pracovníků, podporují rychlejší návrat pacientů do zaměstnání a prostřednictvím preventivních aktivit přispívají ke snižování budoucích nákladů na léčbu i invalidní důchody. Paradoxní přitom je, že mediánový roční rozpočet jedné pacientské organizace činí přibližně 1,2 milionu korun, přičemž významná část těchto prostředků směřuje přímo do podpory pacientů.

Systémový paradox: zdravotnictví jejich práci potřebuje, ale nefinancuje ji

Přestože pacientské organizace vykonávají činnosti, které odlehčují zdravotnickému systému, jejich financování zůstává dlouhodobě nevyřešené. Jsou odkázány především na granty, firemní dary a vlastní fundraisingové aktivity. Stabilní financování z veřejného zdravotního pojištění neexistuje.

Ing. Petra Vejtrubová, členka výkonného výboru Lymfom Help, upozornila, že zejména menší organizace narážejí na limity personálních kapacit: „Pacientské organizace běžně doplňují chybějící kapacity státu, ať už jde o psychosociální podporu nebo navigaci pacientů zdravotnickým systémem. Fungování založené výhradně na projektových zdrojích je ale velmi nejisté.“ Podle ní se zaměstnanci a dobrovolníci často dostávají do situace, kdy musí současně zajišťovat fundraising, administrativu, krizovou intervenci i přímou práci s pacienty. „Jedno bez druhého nefunguje. Abychom mohli pacientům pomáhat i nadále, potřebujeme systémovou změnu a vícezdrojové financování“, konstatuje Ing. Vejtrubová.

Jedním z možných řešení, o kterém se během konference diskutovalo, je inspirace Slovenskem. Tam již řadu let funguje možnost věnovat dvě procenta z daně z příjmu konkrétní neziskové organizaci.

Jak to funguje na Slovensku?

Na Slovensku mohou fyzické osoby část ze své zaplacené daně z příjmu věnovat neziskovým organizacím (občanským sdružením, nadacím atd.). Od roku 2026 mají nově také možnost část prostředků poukázat přímo svým rodičům.

Podíl ze zaplacené daně lze rozdělit následujícím způsobem:

• Až 2 % (resp. až 3 %) pro neziskovou organizaci: fyzická osoba může věnovat 2 % vybrané neziskové organizaci; pokud však v předchozím roce odpracovala minimálně 40 hodin dobrovolnicky, může poslat 3 %.
• Až 4 % pro rodiče: lze poukázat až 2 % každému z rodičů.

Právnické osoby na Slovensku mohou věnovat 1 % nebo 2 % ze své zaplacené daně z příjmu. Aby bylo možné darovat plná 2 %, musí firma nejpozději do termínu podání daňového přiznání prokazatelně darovat finanční prostředky ve výši alespoň 0,5 % své daně na veřejně prospěšný účel. Firma může rozdělit své procento mezi více organizací. Minimální výše příspěvku pro jednoho příjemce činí 8 EUR.

Bez systémové změny hrozí ztráta důležité součásti péče

Hlavním poselstvím celé konference bylo upozornění na skutečnost, že pacientské organizace již dávno nejsou dobrovolnickým doplňkem zdravotnictví. Staly se jeho přirozenou součástí. Přinášejí prokazatelný přínos pacientům, zdravotníkům i veřejným rozpočtům. Pokud však mají tuto roli plnit i v budoucnu, bude nutné najít stabilní, transparentní a dlouhodobě udržitelné financování.

Otázka totiž nezní, zda si české zdravotnictví může dovolit pacientské organizace podporovat. Stále více se ukazuje, že si bez nich naopak nebude moci dovolit fungovat.

Hlavním partnerem tiskové konference byla společnost AstraZeneca